Indiri Gandhi 14, 02-776 Warszawa woj. mazowieckie powiat: Warszawa gmina: Warszawa | |
22 629 99 15 | |
601206783 | |
bogdan.gajewski@gmail.com | |
www.hemofilia.org.pl |
Forma prawna: | stowarzyszenie |
NIP: | 521-29-68-447 |
Regon: | 010305520 |
Konto bank.: | 06 2030 0045 1110 0000 0245 3030 |
Zarejestrowana: | w 1988 roku |
Status OPP: | od 2008 roku |
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
jest najstarszą i najliczniejszą organizacją skupiającą chorych na hemofilię w Polsce. Obecnie do PSCH należy ponad 1100 osób. Powstało w 1988 r., jako jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów w Polsce, gdy tylko pojawiły się możliwości tworzenia tego typu organizacji.
Do PSCH mogą wstępować osoby chore na hemofilię oraz ich rodziny. Ważną rolę odgrywają też lekarze hematolodzy, skupieni w Radzie Naukowej stowarzyszenia. Są oni jego głosem doradczym w sprawach zagadnień leczenia hemofilii.
Siedziba PSCH mieści się w Warszawie. Członkowie stowarzyszenia aktywnie działają w kołach terenowych znajdujących się w: Gdańsku, Kaliszu, Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Białymstoku, Bydgoszczy, Poznaniu, Rzeszowie, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu. Co 4 lata odbywa się zjazd stowarzyszenia, podczas którego dyskutowane są najważniejsze problemy leczenia hemofilii oraz wybierane władze stowarzyszenia.
PSCH jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia) – agendy WHO do spraw skaz krwotocznych – a także EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie.